Neste sábado (11), durante um evento em Goiás, o deputado Nikolas Ferreira reencontrou a mãe e o bebê com Atrofia Muscular Espinhal (AME) que havia conhecido na caminhada “Acorda, Brasil”. O parlamentar se emocionou ao ver a melhora da criança, após meses de mobilização para garantir o tratamento.
O primeiro encontro ocorreu em 20 de fevereiro, quando o deputado caminhava de Minas Gerais rumo a Brasília. Na ocasião, a mãe do pequeno Kailan, então com 11 meses, procurou o grupo para pedir ajuda na busca por um medicamento capaz de salvar a vida do filho.
A mulher fez um apelo público pela criança, que está prestes a completar 1 ano. Depois de ouvir o relato, Nikolas se emocionou e fez uma oração pelo bebê.
O caso envolve o medicamento Zolgensma (onasemnogeno abeparvoveque), indicado para pacientes com AME. A dose do remédio é considerada uma das mais caras do mundo e pode custar entre R$ 6 milhões e R$ 7 milhões.
A Justiça autorizou a compra do tratamento, mas a União negou a aquisição. O medicamento precisa ser aplicado até, no máximo, os 2 anos de idade para aumentar as chances de resposta ao tratamento.
Em 10 de março, o deputado voltou a falar sobre o caso e afirmou que a mobilização ajudou a família a acessar medicamentos essenciais.
– Deus é bom – comemorou Nikolas na ocasião.
Assista:
Fonte/Créditos: PLENO NEWS
Créditos (Imagem de capa): Nikolas e o pequeno Kailan Foto: Reprodução
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